Vous connaissez l’autisme docteur ? - par Marie-Josée Aubin

Par Marie-Josée Aubin
- Autiste à plein temps -
VOUS CONNAISSEZ L’AUTISME DOCTEUR ? - PAR MARIE-JOSÉE AUBIN

C’est arrivé quelques semaines après avoir reçu officiellement le diagnostic d’autisme de monsieur Colin, alors âgé de 2 ans. Nous venions tout juste, papa Pierre, Monsieur Colin et moi, de quitter le bureau du pédiatre de la clinique de développement située au deuxième étage du CHU Sainte-Justine. Nous avions pris l’ascenseur nous menant vers le « soubassement » et nous nous étions dirigés vers le second rendez-vous de la matinée, soit notre première rencontre avec l’allergologue de fiston. Arrivés à destination, nous sommes entrés dans un bureau où un docteur, d’un âge certain, nous accueillit à peine. Monsieur Colin, fidèle à son fonctionnement, ne fit ni une ni deux et se mit en mode exploration.  


Le vieux médecin le regarda perplexe et s’adressa directement à mon bambin en ces termes : « Hey ! Viens t’asseoir tranquille ! » Pour ceux qui connaissent mon fils, vous comprendrez que cela n’a pas suffi à diminuer les ardeurs de notre tête chercheuse. Je me suis donc empressée de rétorquer que notre fils est autiste et qu’il est important pour lui d’explorer un nouvel environnement pour se sentir bien. Le médecin m’écouta à peine et en levant le ton de quelques octaves, s’époumona: « Hey criss, j’t’ai dit de venir t’asseoir ». Tous les trois, nous avons été totalement saisis par le ton impératif du docteur ! J’allai vers mon fils et le forçai à s’asseoir. Notre Grinch de service, sans attendre que nous reprenions nos sens, a cru bon d’ajouter : « Votre fils n’est pas autiste madame, sinon il ne se serait jamais assis ». Toujours sous le choc, j’ai sifflé entre mes dents : « Eh bien, vous irez dire ça à votre collègue 4 étages plus haut! »


Nous avions dû, pendant les deux premières années de vie de Monsieur Colin, convaincre les uns et les autres du bien-fondé de nos démarches pour avoir un diagnostic d’autisme. Maintenant que nous l’avions, nous allions devoir encore composer avec la méconnaissance de l’autisme chez nos professionnels de la santé. Sacrée mission, mais d’une nécessité, je vous jure !


Peut-être avez-vous été étonné du sujet de mon texte ? Peut-être encore vous êtes-vous dit que mon histoire était tirée par les cheveux et qu’à notre époque, les professionnels de la santé étaient beaucoup plus aux faits de ce qui caractérise l’autisme. Malheureusement, désolée de vous apprendre que vous vous inscrivez en faux.


Au Québec, comme en témoigne une récente recherche menée par Catherine des Rivières-Pigeon, professeure au département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal, beaucoup de parents (souvent des mères) doivent encore jouer un rôle d’éducateur auprès des nombreux acteurs de nos institutions publiques qui œuvrent avec nos enfants. Les professionnels de la santé, malheureusement, ne sont pas en reste. Aux urgences ou en clinique, combien de fois nous est-il arrivé de souhaiter ardemment « tomber » sur un clinicien qui aura assez d’ouverture et de jugeote pour respecter mes fils et leurs profils particuliers ?


Voici quelques anecdotes en vrac : je revois le visage déconfit du jeune résident de l’urgence, écoutant mon plus jeune lui relater la dernière partie du Canadien, suite à sa question : « Qu’est-que qui ne va pas mon p’tit bonhomme » ? Il va sans dire que quelques mots d’explications ont été de mise lors de cette situation. Et encore là, nous aurions souhaité un sourire de connivence plutôt qu’une absence complète de réaction de la part du futur médecin. Il y eut aussi ces nombreuses nuits où mon aîné, hospitalisé, car en proie à l’une de ses crises d’asthme, semblait l’objet de curiosité de tout l’étage à cause de ses étranges rituels. Effectivement, sous l’effet excitant du traitement intensif de cortisone, mon petit jeune homme pouvait, pendant de « trèèèèès » longues minutes, tourner la manivelle servant à faire monter et descendre son lit mécanique.


- Pourriez-vous dire à votre fils d’arrêter de jouer avec cette manivelle ? demanda l’infirmière.

- Euh oui, je le peux, mais va-t-il cesser, rien n’est moins certain !


Ou enfin oui, il va arrêter de tourner la manivelle, mais jettera son dévolu sur les barres de protection latérales de ce même brancard, qu’il soulèvera et abaissera sans se lasser. Ou peut-être cherchera-t-il l’interrupteur des néons qu’il activera de manière frénétique et qui nous donnera droit à un jeu de lumière rivalisant avec ceux de spectacles rock. Voilà, madame l’inhalothérapeute, c’est ça aussi l’autisme. Eh oui, monsieur le docteur, si on le maintient, c’est la crise à coup sûr et vous pourrez dire au revoir à la quiétude de l’étage. Oui bien entendu, monsieur le préposé, nous veillons à sa sécurité, oui nous en avons déjà discuté avec l’infirmière, il est autiste vous savez ?


Alors, c’est avec cette réalité que la plupart des parents doivent aussi composer. La désinformation, les mythes et fausses croyances liés à l’autisme, et ce, même dans le milieu médical. De mon côté, suite à ces 14 dernières années à naviguer avec mes fils, dans un monde à la fois rempli de bonne volonté, mais bien ancré dans ses préjugés, j’ai appris à me faire confiance. Je ne connais pas tous les autistes, mais je connais mes fils.


Je connais chacune de leurs fibres avec lesquelles ils ont été tissés, car j’étais penchée sur le métier, juste au-dessus d’eux, à les regarder évoluer au cours de leurs multiples rencontres. J’ai observé, intégré, modelé les : ergothérapeutes, orthophonistes, techniciennes en éducation spécialisée, psychoéducatrices, enseignant-es. J’ai écouté, assimilé et suivi les conseils des : pédiatres, neuropsychologues, pédopsychiatres, nutritionnistes, travailleuses sociales, conseillers pédagogiques, pharmacien-nes, infirmier-es, inhalothérapeutes, audiologistes, allergologues, éducatrices, etc. Remarquez que tout est au pluriel, par exprès d’ailleurs, et pas seulement parce que j’ai deux enfants à besoins particuliers. Mais surtout parce que ça bouge dans le milieu et le changement de personnel est plus que fréquent.


Pour ajouter un brin de cynisme, je pourrais en conclure que tous ces changements d’intervenants ont offert de la diversité à mes apprentissages.


Comprenez que je ne me substitue pas à tous ces gens qui œuvrent auprès de mes fils, mais quand je m’assois avec un professionnel, je compte bien former une équipe avec celui-ci. Je n’ai pas peur de raconter, d’informer, d’expliquer, et surtout, je n’ai pas peur de dire non. Après tout, nous avons le même but, soit le bien-être de mes enfants, non ?


Voici, en quelques points, les conseils que je pourrais vous donner lors de vos rencontres avec les professionnels de la santé :


- Faites-vous confiance, après tout, vous êtes le professionnel de votre enfant. Faites équipe avec la personne qui donne les soins à votre enfant.


- Tentez de trouver un médecin qui sera le même à toutes les rencontres en clinique. À moins qu’il ne soit réellement incompétent et peu ouvert d’esprit, cela devrait vous aider en plus d’aider votre enfant. Vous ne serez pas obligé de vous répéter à chaque rencontre et votre enfant se sentira mieux si l’environnement est connu, ainsi que la personne qui lui prodigue les soins. Faites de même pour le dentiste et l’oculiste.


- N’ayez pas peur de nommer les choses. Déclarez que votre enfant est autiste, qu’il est anxieux face à la rencontre et comment cela s’exprime. Dites que votre enfant a une hypersensibilité au toucher et que l’intervenant devra prendre ce fait en considération. Affirmez qu’il a un intérêt marqué pour les mécanismes et qu’il est fort possible qu’il pose des questions sur chaque instrument qui est posé sur le comptoir. (Allez-y avec les particularités de votre enfant.)


- N’ayez pas peur d’être un modèle d’intervenant devant les professionnels. Certaines fois, ils ne savent pas comment agir avec nos enfants, alors guidons-les.


Eh oui, vous n’avez pas fini d’éduquer. Alors, donnez-leur la bonne information, à commencer par : l’autisme n’est pas une maladie, mais bel et bien une condition neurodéveloppementale, donc l’autisme ne se guérit pas !


Lien pour vous aider :

Les mères expertes de l’autisme : https://devenir-capable-autrement.fr/meres-expertes-autisme/

Crédit photo : pixabay.com

Les mères, expertes de l'autisme