L'inquiétude du parent par Bruno Fastyn

Par Bruno Fastyn
- Autiste à plein temps -
L'INQUIÉTUDE DU PARENT PAR BRUNO FASTYN

CONTEXTE

Durant leur long combat, les parents d’enfants autistes vont subir le stress lié au parcours de vie de l’enfant. Des inquiétudes à chaque âge :


- À l’annonce du diagnostic

- Aux premiers rendez-vous médicaux

- À l’adolescence

- À l’âge adulte


Autant événements qui vont susciter des plus petites aux plus vives inquiétudes.


PREMIERS TEMPS D'INQUIÉTUDE

Bien avant le diagnostic, le parent est déjà confronté à ces questionnements face aux premiers signes avant-coureurs de l’autisme : absence de réaction au prénom ou d’échange de regards, l’usage pauvre ou inapproprié des jouets, un retard de langage, un bébé trop calme ou trop nerveux, de fortes colères semblant inexpliquées, des peurs inexplicables, la comparaison avec les autres enfants, le regard des autres, etc.


Puis, survient le temps des consultations, l’inconnu, l’attente, l’incertitude quant au diagnostic et aux solutions proposées. Et ce jour où le diagnostic tombe, en même temps que le ciel sur la tête. Comme on le voit, le diagnostic est loin de sonner le début des inquiétudes parentales.


LA PETITE ENFANCE : CRÈCHE (MATERNELLE), ÉCOLE, CONTACT AVEC LES AUTRES

Tout ce qui jalonne la vie d’un enfant prend une tout autre dimension avec un enfant autiste :


- Inquiétude accrue surtout durant les premières années : les premières dents, la fièvre, la prise de médicaments, les vomissements.


- Les premiers contacts avec la société, le premier pas vers la socialisation et son lot de premiers risques : les bousculades à la récréation, le sport, les épidémies.


Le parent vit alors dans l’anticipation de ces risques. Une forme de paranoïa qui pousse à l’excès de prudence et de communication envers les différents acteurs qui entourent l’enfant.


Et ces choses simples qui deviennent une véritable aventure : le bain, couper les ongles, aller chez le coiffeur, le bruit, la lumière, les repas.


Je me souviens de la première fois de mon fils Loulian chez sa nounou. Après 20 bonnes minutes (et là je suis bienveillant avec moi) d’explications en tout genre sur les réactions et habitudes de mon enfant, la nounou m’a souri et en partant m’a dit :


« Je ne suis pas inquiet pour Loulou, ça va aller. C’est plus pour vous, vous allez tenir? N’hésitez pas à revenir quand vous le souhaitez. » Et je loue ici toute son expérience et sa clairvoyance… le retour initial était prévu trois heures plus tard, j’étais là une heure trente après. Mais je vous rassure, ça s’est passé mieux les autres fois.


L’ENFANCE : PREMIERS RENDEZ-VOUS CHEZ LE MÉDECIN, ORL, DENTISTE, OPÉRATIONS

La difficulté des premières approches médicales, la hantise du rendez-vous ORL, du dentiste.


La gestion de l’avant, du pendant, de l’après et la gestion de la douleur. Ou simplement connaître, comprendre l’état physique de son enfant. Sans oublier parfois une lecture faussée par l’hypo ou l’hypersensibilité. Parfois, le parent est perdu, impuissant à déterminer réellement l’endroit où l’enfant a mal. Alors, comment laisser aussi dans ces cas-là un « étranger », totalement sourd au langage de notre enfant, le prendre en charge. Voir aussi le médecin se démener à l’ausculter, alors que seul vous pouvez adapter le geste, calmer, rassurer et vous rassurer ainsi.


L’ADOLESCENCE

L’apparition des poils (éventuellement le rasage), l’arrivée des menstruations ou le développement des seins et des organes génitaux, le choc des activités extrascolaires peuvent également sembler à première vue des défis de taille. Les parents savent anticiper une demande, savent traduire une attente ou un malaise, savent gérer les réactions de leur enfant. L’angoisse, car nous pouvons parler ici d’angoisse, est forte quand le parent est éloigné. Le laissant seul avec d’autres ados, dont on sait qu’ils ne sont pas tendres à cet âge-là, le parent doit alors apprendre à faire confiance, à rendre autonome et avec toute l’adaptation possible, rendre ce que l’enfant est en train de vivre compréhensible pour lui-même.


L’ÂGE ADULTE

Les consultations restent difficiles. Les maux physiques et psychologiques varient aussi en fonction de l’âge, du sexe et du niveau diagnostiqué. L’accompagnement est compliqué, même dans la recherche de l’autonomie.


Le parent retrouve toutes les difficultés qu’il a déjà affrontées. Mais lui aussi a vieilli. Il doit alors appréhender en même temps que son enfant un monde qui parfois le dépasse lui-même.


L’IMPUISSANCE

Comme on vient de le voir, les sujets d’inquiétudes ne manquent pas durant le parcours de vie d’un enfant autiste. Élever un enfant autiste est source de stress considérable pour ses parents.


Cette idée qu’une mère doit être le parent-ressource au quotidien fait peser une charge supplémentaire sur les mères d’enfants autistes. Et les pères sont eux aussi confrontés à la pression et peuvent parfois, maladroitement, sembler stricts, ou pire fuir la situation. Dans le premier cas, ce n’est pas parce qu’ils veulent soumettre leur enfant à leur volonté, mais bien parce qu’ils cherchent à les sécuriser. Ou dans le dernier cas, ils sont submergés par la sensation de culpabilité et d’être incapable d’y arriver.


Le manque d’accompagnement, de soutien institutionnel, et malheureusement parfois aussi de soutien amical ou familial, associé à la gestion quotidienne des comportements de l’enfant, devient vite insurmontable. La vie du parent change à jamais, pour le pire et le meilleur aussi. On sort de cette vie indubitablement changé.


Chacun de nous a découvert un autre monde : un monde qui lui a donné du recul sur le sien.


Nos vies, du jour au lendemain, ont changé : nos carrières, nos relations sociales, parfois nos vies d’homme et de femme. Des ambitions se sont éteintes, des couples se sont séparés, des familles se sont déchirées, l’isolement a commencé.


Et tel le phénix qui renaît de ses cendres, une autre vie a démarré : de nouveaux amis, un nouveau sens à sa vie, un nouveau regard sur les siens, sur leur importance, ainsi que sur celle des autres, des petits bonheurs de chaque instant, des petites victoires.


En 2017, Loulian avait 6 ans. Pour la première fois, il fêtait Noël en chantant « Petit Papa Noël ». Mes yeux se mouillent à nouveau, en me remémorant cette petite séquence vidéo que j’avais alors prise et partagée, tant le chemin parcouru étant grand et gratifiant. C’est pour ces petites victoires que nous combattons chaque jour. Pour eux. Pour nous.


Mais le mot qui revient continuellement dans la bouche des parents qui m’entourent et dont je fais partie est le mot « impuissance ».


Cette impuissance, tout au long du combat, qui génère colère et désespoir.


Cette impuissance à pouvoir faire quelque chose, qui pousse à se sentir désarmé face aux situations.


À voir notre enfant souffrir sans comprendre, sans parfois communiquer, sans solution.


Cette impuissance à être compris par les institutions, par les gens, par la société, par l’entourage.


Cette impuissance qui nous donne aussi la force et le courage de refuser ces injustices.


Lorsqu’un parent d’enfant autiste, ou plus largement d’un enfant handicapé, vous dit que c’est un véritable combat, ça l’est vraiment. Tant dans la gestion quotidienne, que dans la prise en charge et dans son soi intérieur.


Alors à vous tous je dis : ne lâchez rien!


Ils ont besoin de nous, nous avons besoin d’eux, nous ne sommes pas seuls.


Accrochez-vous à vos victoires, à vos partages, à l’entraide, à l’amour tout simplement.


Et prenez soin de vous, autant que d’eux !